I due pistoiesi colpiti da SLA hanno assistito alla partita allo stadio di Firenze. L’omaggio di Fiorentina e Inter a Paola e Danilo. Per loro una maglietta consegnata dai capitani delle due squadre e per Danilo un invito a San Siro.
Firenze 22 aprile 2012. Un pareggio in campo e una festa dello sport e dell’amicizia sulle gradinate per la prima volta allo stadio di Paola e di Danilo da quando sono stati colpiti dalla Sclerosi laterale amiotrofica. Grazie alla perfetta organizzazione dell’ACF Fiorentina e a due motocicliste dei Vigili urbani di Firenze che li hanno scortati fino al Franchi, si è svolto tutto nel migliore dei modi.
Appena arrivati Paola e Danilo hanno trovatoa d accoglierli la sorpresa che Fiorentina e Inter avevano preparato per loro.
I capitani delle due squadre, Manuel Pasqual e Javier Zanetti, hanno consegnato alla moglie di Danilo e al figlio di Paola le loro due maglie, un graditissimo regalo per i due pistoiesi colpiti dalla terribile malattia, l’una tifosa viola e l’altro tifoso nerazzurro. Il tempo per un saluto da bordo campo e poi il fischio d’inizio e una partita che è andata avanti senza grandi emozioni, fino al rigore sbagliato da Ljajic. Alla fine il pari ha accontentato tutti e soprattutto i due amici che hanno visto la partita l’uno accanto all’altra. Nell’intervallo tra il primo e il secondo tempo hanno ricevuto anche una targa ricordo donata loro dal Viola club di Monsummano, che insieme all’Inter club della stessa cittadina avevano accettato la proposta dell’Associazione Spalti di Pistoia, la onlus formata da Danilo e dai suoi compagni delle scuole elementari quando si sono incontrati, quaranta anni dopo essersi lasciati sui banchi di scuola.
Danilo ha ricevuto anche un invito dall’ Inter ad andare a San Siro per assistere ad una partita casalinga della sua squadra del cuore durante il prossimo campionato. Ha ringraziato e, con gli occhi, ha detto di sì. Da poco prima di Pasqua è senza il suo computer con il puntatore oculare, con il quale dialogava via mail con decine e decine di amici. Quello vecchio che utilizzava si è rotto e la Asl 3 di Pistoia ne ha già ordinato un altro, più moderno e versatile.
La richiesta che viene da Danilo, dai suoi familiari e dagli amici dell’Associazione Spalti e che, accelerando il più possibile i passaggi burocratici, si riesca a far arrivare a Danilo il nuovo computer in tempi brevissimi. E’ un vero peccato che non possa dialogare con i suoi tanti amici, trai quali figurano Stefano Borgonovo, Ron, Max Laudadio, Cristiano Militello e Evaristo Beccalossi. Paola e Danilo hanno poi voluto ringraziare la società viola e i dirigenti dell’ACF Fiorentina per la squisita ospitalità e gli steward e tutti coloro che si sono occupati della loro sicurezza dentro lo stadio.
Per Danilo sarà la prima volta dopo la malattia
Viola e nerazzurri allo stadio, insieme contro la SLA
Domenica da Pistoia in settanta allo stadio per Fiorentina-Inter. Con Paola, Danilo e una maglietta speciale creata per l’occasione
Pistoia 18 aprile 2012. Settanta tifosi della Fiorentina e dell’Inter, insieme sul pullman e sulle gradinate dello stadio di Firenze, per accompagnare Paola e Danilo, i due pistoiesi malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica che domenica alle 12.30 assisteranno all’incontro tra le loro due squadre del cuore. Lo faranno indossando una speciale maglietta realizzata dall’Associazione Spalti di Pistoia, formata dai 25 ex compagni delle elementari quando, un anno fa, hanno scoperto che uno di loro da cinque anni era stato colpito dalla SLA.
L’iniziativa di domenica è organizzata dai ragazzi della Spalti (dal nome della loro ex scuola) in collaborazione con l’Inter e il Viola club di Monsummano (PT) e vi parteciperanno anche alcuni dei più stretti amici di Danilo.“Un calcio viola e uno nerazzuro alla SLA” è la scritta che mostreranno allo stadio insieme all’immagine di un giocatore che indossa una maglia con i colori dei due club di serie A. Sarà la prima volta da quando ha contratto la malattia che Danilo, il cinquantunenne pistoiese da cinque anni colpito da Sla, vedrà una partita dal vivo. Lui, interista sfegatato, non si perde in tv nessuna delle partite della squadra del cuore, ma finora non se l’era sentita di affrontare una trasferta impegnativa fuori dalle mura domestiche. Lo fece nel novembre scorso, in occasione dello spettacolo da lui organizzato insieme ai suoi ex compagni di scuola delle elementari. Ma la “trasferta”, la prima in assoluto, fu di soli 50 metri, tanti quanto dista casa sua dal Teatro Manzoni di Pistoia che lo accolse, strapieno di pubblico, con un lungo applauso. E’ da allora che è nata l’idea di questa nuova iniziativa. Stavolta il suo viaggio durerà 35 chilometri, si svolgerà in ambulanza e con i sanitari al seguito.
“Oltre ai miei compagni dell’Associazione Spalti – fa sapere infatti Danilo – ringrazio i miei amici e i sanitari che mi accompagneranno allo stadio, garantendo la necessaria assistenza. E ringrazio anche due “Sandri”. Uno è l’amministratore delegato della Fiorentina, Mencucci, che ha concesso a me, a Paola e ai nostri accompagnatori sanitari, l’ingresso gratuito allo stadio. L’altro è Nelli, il responsabile dell’accoglienza dei disabili al Franchi, che con la sua gentilezza ed efficienza ha aggiunto me e Paola ai circa 270 disabili che accoglie ad ogni partita. Mi auguro che sia una bella giornata di sport, che abbiamo progettato a lungo e che vivremo anche noi con un pensiero rivolto a Piermario Morosini, la cui morte mi ha commosso e rattristato molto”. A Paola, che abita a Massa e Cozzile ed è una dei circa 25 pistoiesi colpiti dalla malattia, il compito di ringraziare sia l’Inter club di Monsummano Terme che quello a cui lei stessa è iscritta, il Viola club di Monsummano. “Mi auguro davvero – dice Paola – che iniziative come questa servano a sensibilizzare tutti sulla necessità di intensificare la ricerca per sconfiggere la Sla e le altre malattie rare, sulle quali ancora troppo poco si studia”.
Carissimi voi tutti,
per prima cosa desidero ringraziare singolarmente ciascuno di voi perché stasera avete scelto di essere qui. Questa per me è una serata davvero speciale e mi auguro lo sia anche per voi. L’idea di organizzarla ci è venuta quando, dopo “soltanto” 40 anni di attesa, ci siamo ritrovati, noi 25 compagni di una quinta elementare di una scuola che oggi non c’è più. Era la classe V della scuola “Spalti” di via Padre Angelico qui a Pistoia. E noi, alunni di allora e amici ancora, siamo qui, l’uno accanto all’altro. E vi proponiamo questa serata, che per noi ha il sapore di un nuovo incontro, che abbiamo voluto condividere con tutti voi. Però questa serata per me, e per altri amici che sono in sala con noi, ha anche il sapore della Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, con la quale convivo da quasi 5 anni. A causa sua ho passato momenti davvero brutti. Ora sto abbastanza bene ed è anche grazie a serate come questa che qualche volta mi sento davvero bene.
Però, come potete ben vedere io sono fermo, normalmente in un letto, con le gambe, le braccia ed il collo completamente immobili. E, siccome anche i miei polmoni sarebbero immobili, ho un tubo nella gola, collegato ad una macchina che mi permette di respirare. A giugno mi hanno tolto il drenaggio ad una incisione fatta qui a Pistoia, in rianimazione, durante un intervento ad un polmone sotto l’ottima guida del dottor Barontini insieme al dottor Giannessi.
A casa invece sono seguito dalle sapienti mani del dottor Fedi, con la collaborazione del mio carissimo amico, e infermiere, Riccardo Mitresi e della mia carissima amica, e fisioterapista, Simona Nanni e della dottoressa Elisa Cossu, che, insieme ai suoi amici maratoneti è qui in sala. Desidero ringraziarli perchè mi hanno portato, idealmente, con loro a correre la maratona di New York, con loro che hanno indossato una maglietta con la mia foto e un messaggio di speranza. E davvero spero che piano piano sia possibile togliere anche tutti gli altri tubi che ho addosso. Il che vorrebbe dire guarire completamente. Perchè convivere con questa malattia è la cosa più difficile. E’ difficile pensare di essere in qualche modo “diverso”. Di essere compatito. E il rapporto tra medico e paziente è fondamentale. Per questo ho voluto ringraziare medici e sanitari che si occupano di me. Soprattutto perchè mi considerano come una persona e non semplicemente come un paziente da curare.
Voglio continuare a parlarvi della Sla, per dire che per noi che ci dobbiamo convivere è necessario promuovere la continuità assistenziale, cioè far sì che ci siano persone che si prendano cura di noi continuativamente. Ma è anche necessario investire nella ricerca scientifica, nella quale l’Italia è indietro. Molto indietro. Così indietro che i nostri ricercatori sono costretti a fuggire all’estero. Se investissimo in ricerca la metà della metà di quanto investiamo in armi, forse stasera non saremmo qui perchè non ce ne sarebbe bisogno, perchè si sarebbe trovata una cura efficace contro la Sla e contro le altre malattie rare. Ma, nell’attesa, vorrei che fossero sostenuti sia l’associazionismo che il volontariato socio sanitario, a cui appartiene la nostra associazione, l’Aisla, ottimamente presieduta dalla mia cara amica Daniela Morandi che mi segue da tanti anni e che voglio ringraziare. E con lei ringrazio anche il nostro presidente nazionale, Mario Melazzini, di cui tra poco ascolterete e vedrete il messaggio che ha registrato per noi. Noi stasera stiamo sostenendo il volontariato: è anche per questo che è bello che voi siate qui.
Alla Regione Toscana chiedo di confermare anche nel 2012 la sperimentazione che permette di dare a chi assiste noi ammalati di Sla, l’assegno di cura. All’Azienda sanitaria locale chiedo, nonostante i problemi di bilancio, di non tagliare sull’assistenza e sulle fisioterapie per noi ammalati perché per noi sono fondamentali.
E’ venuto adesso il momento che io dica qualcosa di privato e di personale. Mi scuserete per questa piccola parentesi, ma la ritengo necessaria. E’ giusto infatti che dica di fronte a tutti che non ci sono parole per ringraziare i miei familiari, i miei genitori, mio fratello, le mie due meravigliose figlie, ma soprattutto mia moglie e i suoi familiari. Mia moglie Milva sta con me dal 1979, ma da qualche anno accompagna tutti i momenti della mia vita. E’ lei che si prende cura di me con un amore e una dedizione davvero speciali. Non sono riuscito a trovare parole adatte per dirglielo e uso allora quelle composte qualche secolo fa da un poeta, proprio qui in Toscana.
Eccole: “E par che sia una cosa venuta da cielo in terra, a miracol mostrare. E mostrasi sì piacente a chi la mira, che dà per li occhi una dolcezza al core, che interder no la può chi non la prova”.
Grazie a mia moglie e a tutti quelli che, come lei, si muovono per aiutare chi non può muoversi.
Perché, ricordatevi che tutte le malattie, anche le peggiori, possono essere vissute con meno dolore se i malati non sono lasciati soli. Se intorno a loro si crea una rete di amicizia, aiuto, solidarietà. E, guardandomi intorno stasera, mi sento davvero meno solo. Perciò vi ringrazio ancora una volta. Una società che vuol dirsi davvero civile non deve lasciare nessuno solo di fronte alla propria malattia. Così come – tra i sani – non si deve lasciare nessuno solo di fronte ai propri problemi. Perché, come dice una bella canzone – si può essere liberi e felici solo se lo sono anche gli altri. E io stasera sono felice. Anche grazie a voi. E per questa vicinanza, che avverto profondamente, vi sono grato e lo sarò per sempre.
Un ringraziamento di nuovo a tutti voi e vi auguro un buon spettacolo.
Danilo
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